“두 발로 문밖 나서고 싶어요”

목욕을 마친 환희(10·사진)가 기어코 두 다리를 끌며 문으로 향한다. 문고리를 향해 손을 뻗어보지만 문고리는 태산보다 높다.

환희는 뇌병변 1급 장애를 앓고 있다. 승가원장애아동시설에 입소 당시부터 발꿈치와 발가락이 안쪽으로 휘어있는 내반족이란 병으로 걸을 수가 없다. 두 팔이 발인 셈. 게다가 선천적인 뇌기능 장애로 눈이 자꾸만 가운데로 몰린다. 그러나 환희에게 세상은 여전히 호기심의 대상. 두 팔을 열심히 움직이며 이곳저곳을 휩쓸고 다니며 이것저것 만져보고 뚫어져라 쳐다본다. 그러다 창밖을 보면 두 팔을 힘껏 저어 문으로 향한다. 결국 밖으로 나갈 수 없단 사실을 알아차리면 참았던 눈물샘이 터지고 만다.

2004년 뭉친 근육을 완화하는 수술을 마쳤지만 한참 클 환희에겐 틀어진 뼈를 고정하는 수술이 절실하다. 수술에는 300만원이나 하는 큰 수술비가 필요한 상태. 사실을 아는지 모르는지 환희의 호기심 어린 눈은 창밖 세상에만 묶여 있다.

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