9살 효준이는 가끔 창밖을 내다본다. 또래 친구들이 가방을 메고 오순도순 등하교를 하는 모습을 보면 당장 함께 하고 싶지만 이내 창문을 닫고 만다. 어울릴 수 없다는 절망감이 두렵기 때문이다.
강효준〈사진〉 환우는 구순구개열과 난청, 성염색체 이상으로 태어났다. 대개 800~1000명의 신생아 중 1명꼴로 나타나는 입술과 입안 천장이 뚫려 있는 증상으로 말을 하지 못한데다가 청각장애 1급 진단까지 받았다. 덕분에(?) 학교생활은 꿈에서나 가능한 일이 됐다.
효준이는 앞으로 두 차례의 구순구개열 수술, 향후 5~6년 간 주 2회의 언어재활치료를 받아야 의사소통이 가능하며 2차 성징기 땐 호르몬 주사까지 맞아야 한다. 장애에 대한 심리적 위축감과 말에 대한 그리움을 해소시키기 위해 효준이 아버지는 교통사고를 당한 몸으로 다시 택시 일을 시작했다. 어머니는 암투병 중인 효준이 외할머니를 돌보느라 수술비 마련이 어렵다.
효준이 부모는 효준이가 또래 아이들과 밝게 웃고 떠드는 모습을 그려보지만 당장 구순구개열 수술과 1년 간의 언어재활치료에 필요한 700여만 원의 치료비가 막막하다.
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